Las necesidades y demandas del enfermo cambian con el paso del tiempo. Cada fase por la que atraviesa un enfermo crónico tiene sus demandas y tareas específicas que le exigen a la familia fortaleza, actitudes o cambios muy diferentes.
Existen tres fases principales: (Rolland, 2000; Navarro, 2004)
- Fase aguda o de crisis.- Fase crónica.
- Fase terminal.
Fase aguda o de crisis
| La fase aguda engloba todo el periodo previo y posterior al diagnóstico, durante el cual los síntomas ya están presentes, creando la sensación de que algo va mal, aunque no se sepa la naturaleza exacta del problema. Este período inicial es con frecuencia de angustiosa vulnerabilidad e incertidumbre, todas las experiencias parecen más intensas y los miembros de la familia buscan maneras de reafirmar el control. Sobrevienen estados de hipervigilancia y ansiedad en el enfermo y la familia (Rolland, 2000). |  |
|---|
Gran parte de lo que sucede en este periodo está relacionado con:
- Asumir la información diagnostica
- Reorganizar la vida personal y familiar en función de esa información
- Generar recursos que permitan el afrontamiento de la enfermedad
- Desarrollar relaciones de colaboración con los médicos
- Alcanzar la comprensión de la enfermedad para que de esta manera se obtenga control y esperanza sobre ésta (Navarro, 2004).
Tareas a realizar por el enfermo y su familia en la fase aguda.
(Fuente: versión ligeramente modificada de Navarro, 2004; Rolland, 2000).
- Informarse y discutir con el personal médico sobre el diagnóstico, el pronóstico y sobre el papel de la familia. Esto para evitar confusiones y mala interpretación de la información.
- Establecer y mantener una relación positiva y de colaboración con el personal médico. Lo que permite al paciente y a la familia acercarse para aclarar, preguntar e informarse sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad.
- Tomar decisiones en relación a los tratamientos, plantear los miedos que producen, discutir las opciones, tener una participación activa en la toma de decisiones.
- Incluir a todos los familiares, que se considere pertinente, en las discusiones con el personal médico acerca del paciente, ya que de lo contrario la familia puede sentir que tal omisión pasa por alto su importancia en el plan de tratamiento general.
- Aceptar, expresar y validar los sentimientos que surjan en el paciente y los miembros de la familia.
- Aprender a convivir con la enfermedad.
- Mantener la esperanza.
- Comunicar a otras personas el diagnóstico para de esta forma ir asumiéndola.
- Buscar apoyo emocional, moral y económico con familiares, vecinos, amigos, etc.
- Aprender a luchar con el dolor, la discapacidad u otros síntomas.
- Comenzar a adaptarse a los ambientes hospitalarios y a todos los procedimientos de tratamiento ligados a la enfermedad.
Regresar a las fases de la enfermedad
Fase crónica
 |
Es la fase entre el diagnóstico inicial y el periodo de adaptación, y cuando sea el caso, las cuestiones relativas a la muerte y la agonía. Esta fase es el proceso de convivencia cotidiana con la enfermedad. Por lo tanto, la familia trata de mantener algo parecido a una vida normal bajo las condiciones anormales que se presentan. Además, esta fase implica frecuentes períodos de hospitalización. Si la enfermedad tiene pronóstico fatal, esta fase es un tiempo ganado, a veces un regalo inesperado, en el que si se puede se disfruta de la persona enferma. (Navarro, 2004; Rolland, 2000). |
|---|
Tareas a realizar por el enfermo y su familia en la fase crónica
(Fuente: versión ligeramente modificada de González, Steinglass y Reiss, 1987 citado en Navarro, 2004)
- Negociar quién será el cuidador principal del enfermo y delegar que familiares se encargaran de suplir al cuidador en los períodos de descanso. Esto con la finalidad de disminuir el agotamiento físico y psicológico provocado de la carga y renuncia personal que implica el cuidado de la enfermedad.
- Adecuar el cuidado del enfermo con los planes de la familia.
- Manejar síntomas y efecto de la medicación.
- Aprender los regímenes para cuidar la salud.
- Manejar el estrés.
- Aumentar el apoyo de familiares, amigos, vecinos, etc. y reducir el aislamiento.
- Tratar de llevar una vida “normal”, a pesar de la enfermedad.
- Resolver los problemas económicos provocados por la enfermedad.
- Defender y preservar la identidad propia y familiar (valores, costumbres, tradiciones).
- Aceptar, expresar y validar los sentimientos que surjan en el paciente y los miembros de la familia.
- Mantener la esperanza.
Regresar a las fases de la enfermedad
Fase terminal
| La fase terminal es el último período de la enfermedad. Esta fase incluye la etapa preterminal de la enfermedad crónica, en la que la inevitabilidad de la muerte se hace visible y domina la vida familiar. Dicho período incluye los momentos de duelo, congoja y la inserción de la vida normal familiar después de la pérdida. En esta fase se deja toda esperanza de cura o de supervivencia alargada. En el caso del cáncer, no siempre se alcanza esta fase, indudablemente la incertidumbre del desenlace de la enfermedad prevalece a lo largo de todo su desarrollo (Rolland, 2000). En la medida en que la situación médica se agrava, la familia se ve urgida a cuidar del enfermo más intensamente, al tiempo que son testigos de su decadencia final. El enfermo reclama muchos cuidados físicos y emocionales, que pueden llegar a agotar las posibilidades de los cuidadores; aumentan la irritabilidad, la compasión, el dolor por la pérdida de la persona amada y por su sufrimiento (Navarro, 2004). |
 |
Tareas a realizar por el enfermo y su familia en la fase terminal.
(Fuente: versión ligeramente modificada de Navarro, 2004)
- Tratar los síntomas, el dolor, la incomodidad y la discapacidad del paciente.
- Tratar con los procedimientos médicos de la institución.
- Afrontar el estrés.
- Prepararse para la muerte y la despedida.
- Preservar el apoyo que brinda la familia, vecinos, amigos, etc.
- Aceptar, expresar y validar los sentimientos que surjan en el paciente y los miembros de la familia.
- Dar respuesta a las necesidades espirituales y religiosas.
- Apoyo emocional continúo a la persona que está muriendo.
- Revisión de la vida por parte del enfermo. Los familiares del enfermo pueden ayudar a la finalización o resolución de asuntos inconclusos que se tengan y crear medidas que posibiliten la continuidad de la familia.
- Búsqueda del significado de lo que está pasando por parte del paciente y familiares.
El enfermo hace un duelo por su propia muerte, tiene miedo a su desaparición física. Tiene miedo a lo que vendrá después, a que posiblemente no haya nada. Se preocupa por los que se quedan, le duele la separación de sus familiares.
Todo esto genera tristeza y depresión, de allí la importancia de permitirle al enfermo expresar sus sentimientos y no impedirlo. Es preferible que los familiares mantengan una actitud de acompañamiento, estar cerca, a disposición y con el mayor contacto físico posible. No tiene sentido forzar al enfermo a que hable, lo importante es estar disponible para escucharlo cuando quiera hablar (Navarro, 2004).
Regresar a las fases de la enfermedad
REFERENCIAS:
Navarro, J. (2004). Enfermedad y familia: Manual de Intervención Psicosocial. Barcelona, España: Paidós.
Rolland, J. (2000). Familias, Enfermedad y discapacidad. Barcelona, España:Gedisa.
